Leczenie w USA

Chicago

Przylatujemy do Chicago 29.10.2013, gdzie już na lotnisku wita nas serdecznie wolontariusz z Fundacji Dar Serca w Chicago, w której zatrzymaliśmy się kilka dni. Poznaliśmy zarząd Fundacji i uzyskaliśmy wszelkie informacje na temat pomocy w Stanach. Czas tu spędzony, mimo iż krótki, był bardzo przyjemny.

Trochę rozrywki, trochę zabawy.

Poznaliśmy także panią Joannę Krupę. 

Gorące podziękowania dla Fundacji Dar Serca, która wpiera nas swoją nieocenioną pomocą.

West Palm Beach

Przygotowania

5. listopada z jesiennego Chicago, trafiamy wśród ciepłe palmy Florydy. Widoki zachwycające, słońce oślepiające, wrażenia niesamowite. Mimo to czekamy lekko zestresowani na wizytę w dniu następnym w Paley Advenced Limb Lengthening Institute. W klinice personel już czeka z mnóstwem papierów do wypełnienia. Michałowi wykonano jeszcze kilka zdjęć rentgenowskich, żeby mieć pewność jak ułożona jest kość strzałkowa, czy z pewnością wszystko zostało uchwycone na zdjęciach z Polski. Widok nóżki, wykręcanej w każdą stronę, by zdjęcie wyszło poprawnie - wstrząsający (na szczęście Michaś wszystko przespał). Po rozmowie z lekarzem, podpisaniem setek formularz, jeszcze czekała wizyta z pielęgniarką, gdzie ponownie należało wypełnić papiery, pobrać krew, zmierzyć ciśnienie i dokonać wszelkich badań potrzebnych do operacji. Dla małego dziecka ten dzień był długi i wyczerpujący.

Operacja - etap I

Mimo lekkiego kaszlu, jaki miał chłopiec termin operacji ustalony został na 6 listopada na 9.00. rano. Tę noc spędzamy hotelu oszczędzając dziecku stresu szpitalnego łóżka, zgodnie z zaleceniem lekarza Michaś od północy nic nie pije i nie je. Stawiamy się w klinice odpowiednio wcześniej, gdzie ponownie czeka sterta papierów do podpisania. Wreszcie wzywają Michała na salę przedoperacyjną. Pielęgniarki i lekarze (chirurg dziecięcy, anestezjolog, ortopeda i in.), pomiędzy pytaniami o alergie, znieczulenia, zabiegi i in., wykonują badania, pomiary. Zmęczone i głodne dziecko padło przed podaniem "głupiego jasia". 

Czas odprowadzić chłopca na salę operacyjną. Godziny czekania, przemyśleń, wątpliwości. 

Około godziny 13 operacja się kończy się, dr Paley wyszedł do nas z informacją, że wszystko poszło dobrze i trzeba tylko czekać, aż narkoza przestanie działać i Michał się wybudzi. Ulga.

Wreszcie można zobaczyć chłopca. Widok dziecka wśród okablowania szpitalnego, dal niektórych może nie jest niczym niezwykłym, niejedno dziecko było operowane, mimo to dla bliskich zawsze to smutne. Ale zobaczyć metalowe obręcze wokół nóżki i przewiercone przez nią druty? Widzieliśmy się z innymi dziećmi w fixatorach (zewnętrzny stabilizator kości), więc taki widok nie powinien nikogo zaskoczyć, a jednak poruszył serce.
Przenoszą nas do pokoju w szpitalu, gdzie Michaś podłączony do kroplówek z lekami i środkami przeciwbólowymi pozostaje przez kolejne 3 dni. W tym czasie codzienne bladym świtem pobierana jest krew, kilka razy na dobę mierzone ciśnienie, temperatura, puls i poziom utlenienia.

 Pierwsze godziny po operacji.

Chwila oddechu na świeżym powietrzu.

Wizyty kontrolne i rehabilitacja

Dwa dni po wyjściu ze szpitala otrzymujemy grafik z rozpiską podkręcania sześciu śrub fixatora (które są odpowiedzialne z przesuwanie kości strzałkowej na miejsce piszczelowej, ustawianie kostki i stopy) proces bolesny lecz konieczny. Nie obyło się bez środków przeciwbólowych i nieprzespanych nocy. Codzienne czyszczenie fixatora jest nie tyle żmudne, co niekomfortowe i odrobinę bolesne dla małego dziecka. Drobne infekcje skórne (które zdarzają się niemal każdemu) udało się zwalczyć bez konieczności podawania antybiotyku.

Michał w tym czasie chodzi na rehabilitacje 

 i wizyty kontrolne, 

podczas których zawsze jest wykonywany rentgen.

Operacja - etap II

Pierwszy etap operacji polegający na założeniu zewnętrznego stabilizatora, był niezbędnym wstępem do kolejnej fazy. Założenie fixatora miało za zadanie (podczas 4 miesięcy kręcenia śrub) ustawić kość strzałkową w miejsce brakującej kości piszczelowej, naprostowanie stopy i ustawienie stawu skokowego. Wszystko to, aby w trakcie drugiej operacji, której termin został wyznaczony na 19. marca 2014, dr Paley mógł połączyć strzałkę z kolanem.

W wyznaczonym dniu stawiamy się na 7 rano, po godzinie wzywają na salę przedoperacyjną. Po długich przygotowaniach pielęgniarki zabierają Michała na blok operacyjny, kolejne godziny oczekiwania.

Ostanie uśmiechy przed operacją.

 Około 15 dr Paley informuje nas, że operacja się udała. Jest bardzo zadowolony z wykonanego kolana i kostki. Ulga. Czekamy na ponowne założenie fixatora i wybudzenie Michała. Chłopca widzimy dopiero po 19 wieczorem. Szew na kolanie kilkunastocentymetrowy, stópka niemal okrojona dookoła, sina, z pięty wystają dwa zagięte pięciocentymetrowe druty (wewnątrz nogi sięgają rzepki). Udo i kolana opuchnięte na tyle że ledwo mieści się w koła stabilizatora.

Noc spokojna, chłopiec na środkach przeciwbólowych wybudza się i zasypia ponownie. Kolejne dwa dni w szpitalu już gorsze, ból mniejszy, ale szpitalne ściany działają na dziecko denerwująco, każdy chce powrotu do domu. W piątkowy ranek po obchodzie dr Paley'a dowiadujemy się, że rana wygląda bardzo ładnie, kolor jest zadowalający i Michał kwalifikuje się do wypisu. Po paru godzinach szczęśliwe wychodzimy ze szpitalnych murów. 

Jeszcze zdjęcie z dr Paley'em...

... i wracamy do hotelu.

Następny tydzień (a w szczególności noce) są wyczerpujące, dziecko na środkach przeciwbólowych, bardziej odczuwa dyskomfort z braku możliwości ruchu niż faktycznego bólu. Powrót na rehabilitację szybko stawia Michałka na nogi. Praca domowa: codzienne masowanie nóżki, rozciąganie i przechodzenie coraz dłuższych dystansów. 

7.04 Po wizycie kontrolnej (3 tygodnie po operacji) rentgen pokazuje prościutką  nóżkę. Szwy zagojone bardzo ładnie, opuchlizna i sińce zeszły. Teraz tylko 3-4 miesiące w fixatorze, ściągnięcie stabilizatora, kilka tygodni w gipsie, wymierzenie ortezy, kilkadziesiąt dni rehabilitacji, nauki zginania kolana i chodzenia o własnych siłach.

05.05 kolejna wizyta kontrolna i radosna nowina, chrząstka w kolanie ukastnia się prawidłowo, to dobry znak i nadzieja na wyznacznie terminu trzeciego etapu operacji - ściągnięcia fixatora.

02.06 to dzień trzeciej wizyty kontrolnej po drugiej operacji. Dla nas to dobry dzień. Dr Paley obwieścił, że nareszcie można usunąć fixator. Radość - ogromna! Termin wyznaczony został na 18.06 to już za 3 tygodnie. Po niemal 8 miesiącach noga Michała zostanie uwolniona z drutów i żelaznych kręgów. Oczywiście czeka go potem gips i jeszcze wiele ciężkiej pracy na rehabilitacji, ale to kolejny krok na przód. Dla nas to bardzo dużo. 

Tak było....

...a tak jest teraz.

18.06 - Oczekujemy usunięcia zewnętrzengo stabilizatora. W trakcie operacji dowiadujemy się, że Michał potrzebuje wydłużenia mięśnia w udzie. Radosną nowiną jest to, że zamiast gipsu stałego, na miesiąc chłopiec będzie miał gisp zdejmowalny. Cieszy nas to, gdzyż przez ten czas możemy uczęszczać na rehabilitację - dr Paley pozwolił na delikatne ruchy kolana (a to oznacza że jest bardzo zadowolony z wyniku operacji). Sama świadomość tego, że można obejrzeć rany, odświeżyć nóżkę będącą w gipsie, pomasować opuchniete mięśnie jest dużą ulgą.

Kilka dni po operacji Michałek, aż rwie się do chodzenia przy chodziku i za rękę (oczywiście jeszcze w gipsie), ale dla nas to sygnał, że dobrze sobie radzi, że wszystko jest w porządku... Czekamy na wizytę kontrolną.

W trakcie pobytu tutaj Michał poznał kilkoro innych dzieci z tą samą wadą, większość z nich z Polski (ze względu na brak bariery językowej),  ale również i z innych części świata. Grono przyjaciół doświadczających czegoś podobnego powiększa się. Wymiana zdań, poglądów pomaga zrównoważyć własne oczekiwania i emocje. Oczywiście, żaden rodzic nie powie tego co można usłyszeć od lekarza, ale też żaden lekarz nie jest w stanie opowiedzieć doświadczeń innych rodziców. Spotkanie kogoś w podobnej sytuacji to dla opiekuna możliwość  zdobycia troszkę większej wiedzy, a dla dzieciaków sposobność zabawy z rówieśnikami.

16 lipca po wizycie z doktorem nareszcie dostajemy receptę na wykonanie ortezy oraz podwyższenia do buta. Mimo naprostowania strzałki, Michał ma 3 centymetrowy skrót lewej nóżki. Konieczne jest wykonanie podwyższenia.  Wszystko idzie w dobrym kierunku. Udajemy się do protezowni, gdzie dokonują pomiaru. Koszt wykonania ortezy to 3100 USD.  W kolejnym  tygodniu jest gotowa do odebrania.

Orteza HKAFO jest bardzo prosta. Plastikowy odlew dopasowany do stopy, łydki i uda. Klamra zabezpieczająca przed zginaniem w poziomie kolana, skórzany pas na biodra zabezpieczający uciekaniu nogi na bok podczas aktywności. Dodatkowy skórzany pas prostujący kolano maksymalnie.

Jednym słowem za taką kwotę orteza pozostawia wiele do życzenia. Mimo, że kolorowa, to samochodziki nie spowodują, że noga przestanie się pocić i puchnąć.  Michał musi nosić ortezę cały czas, z wyjątkiem ćwiczeń i basenu. Dla niego najgorsze wydają się noce. Jeszcze nie jest przyzwyczajony, nie jest w stanie przespać w niej spokojnie całej nocy. Absolutny zakaz chodzenia bez oretzy i zablokowanych zamków przy kolanie.

Chodzenie w nowym sprzęcie jest dużo łatwiejsze niż w fixatorze czy gipsie. Codzienna rehabilitacja pomaga w uruchomieniu nieużywanego do tej pory kolana. Mimo to pomiary zgięcia kolana wychodzą różnie od 50 do 65 stopni.  Zginanie, prostowanie, masaże, stymulacja elektrodami, na przemian z zabawą. W zależności o humoru dziecko znosi to raz lepiej raz gorzej. Przez większość czasu Michał jest wesoły, bardzo lubi fizykoterapię, czasem gdy mijamy pokój zajęć,  sam się dopomina o przyjście. Po wielu godzinach rehabilitacji dzieciaki przyzwyczajają się do terapeutów. Dzielą się z nimi wrażeniami z minionych dni i pokazują nowe zabawki.

Kolejna wizyta dopiero pod koniec rehabilitacji, przez kolejnych 6 tygodni czeka nas codzienna rehabilitacja w klinice i dodatkowe ćwiczenia w domu.

Z panią Lisą na porannej rehabilitacji.

Idziemy powoli, ale do przodu.

A tak dojeżdżamy na codzienną rehabilitację.

08.09 ostatnia wizyta z dr Paley'em. Nareszcie Michał otrzymał zgodę na chodzenie ze zgiętym kolanem, troszkę go to spowalnia, ale dzięki temu nareszcie będzie naturalnie wzmacniał mięśnie nogi. 

Niestety skrót nóżki będzie się powiększał, gdzyż lewa strzałka rośnie tylko od góry, i nigdy sama nie dorówna długości piszczela w prawej nodze. Doktor zapowiedział, że Michał będzie potrzebował dwóch wydłużań. Pierwsze gdy różnica między długością nóg będzie większa niż 5 cm. Na razie więc wystarcza bucik z podwyższeniem.

Ostatnie dni na Florydzie to czas zbierania dokumnetacji i ostatnich wskazówek na dalszą pracę. Czas pożegnań z tymi, którzy wspierali nas tu przez cały czas, którzy przeżyli lub będą przeżywać to co my. Pobyt długi i daleko od domu, ale był wart swojej ceny, mamy to po co tu przyjechaliśmy - chodzącego o własnych siłach chłopca. Mimo iż już za kilka dni wracamy do domu, wiemy że to jeszcze nie koniec, że Michałka czeka jeszcze wiele pracy i rahabilitacji zarówno w ośrodku jak i w domu. Jednak cieszymy się niezmiernie, przyjeżdzaliśmy z raczkującym (a w zasadzie czołgającym się) dzieckiem, a wyjeżdzamy z chodzącym małym mężczyzną. 

Dziękujemy wszystkim, którzy staneli na naszej ścieżce to dzięki Wam, jesteśmy w tym właśnie miejscu. Gdyby zabrakło Wszych ciepłych słów, drogocennych porad i niezastapinej pomocy oraz wiedzy, być może, nigdy nie zobaczylibyśmy Michała chodzącego tak jak teraz. Dziękujemy.